Warum ist Resilienz ein zentraler Wert für Familien und Betreuer von autistischen Kindern?
"Es ist sehr wahrscheinlich, dass er nie sprechen wird", "er wird nicht zur Schule gehen können", "er wird nicht lesen und schreiben können". Pilar Lodoño begann gerade ihre Reise auf dem Weg des Autismus mit ihrem Sohn Martín, als sie begann, ähnliche Sätze zu hören.
Entschlossen, diese Sätze zu vermeiden, widmete sie sich ganz ihrem Sohn, gab ihren Job und ihre berufliche Laufbahn als Wirtschaftsingenieurin auf und begann, verschiedene Lernmethoden zu erforschen. Diese Realität ist ein gemeinsamer Nenner unter Müttern und Vätern von autistischen Kindern.
Die Geschichte von Pilar, Beraterin für Autismus und Neurodiversität, war eine der Geschichten bei unserer ersten spanischsprachigen Veranstaltung Fuckup Nights Autism Edition. Dabei hatten wir die Gelegenheit, andere ähnliche Geschichten zu hören, wie die von Lucía Patterson, Gründerin der APS Community, sowie ein Gespräch mit Alexia Rattazzi, Kinder- und Jugendpsychiaterin und Mitbegründerin von PANAACEA, einer gemeinnützigen Organisation, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Autisten und ihren Familien einsetzt.
Für diesen Blog sprachen wir mit Gaby Fusco, die im Kommunikationsbereich der Organisation arbeitet, über die Auswirkungen, die die fehlende staatliche Unterstützung auf die psychische Gesundheit von Eltern autistischer Kinder hat. Gaby arbeitet nicht nur im Kommunikationsbereich von PANAACEA, sondern ist auch Mutter von zwei Mädchen, von denen eines autistisch ist.
Was hat Fuckup Nights mit Autismus zu tun, und passt das Konzept des Scheiterns zur Erziehung eines Autisten?
Wenn wir über Autismus sprechen, denken wir an die Kinder, aber was ist mit ihren Betreuern, ihrer Familie, ihrem Unterstützungsnetz und den Menschen in ihrem Umfeld?
Gaby kommentiert:
"Eine der größten Herausforderungen ist es, als Mutter zu verstehen, dass man sich selbst Raum geben muss. Wir leben mit dem Wunsch zu lernen und Informationen zu konsumieren, weil wir wissen, dass dies uns die Möglichkeit gibt, unseren Kindern näher zu kommen, und das ist sicherlich wichtig, aber wir müssen auch wissen, wie wir den Ball anhalten und in einem täglichen Raum der Verbindung mit uns selbst nach innen denken können.
Die größte Herausforderung besteht darin, zu verstehen, dass man sich selbst Raum geben muss. Was brauche ich? Habe ich einen Raum, um das nach außen zu tragen? Eine Tätigkeit, die ich gerne mache, damit ich mich damit verbinden kann?
Mütter und Väter üben Aktivitäten aus, die das Nervensystem ihrer Kinder mitregulieren sollen. Wenn es Mama oder Papa nicht gut geht, kann ihr Kind das spüren. Um mit einem anderen Menschen gut zu sein, müssen wir zuerst mit uns selbst gut sein. Auf diese Weise teilen wir uns voll und ganz und mit Freude mit, bauen eine gesunde Bindung auf und stärken die Beziehungen.
Es ist wichtig, sich nicht als Elternteil, sondern als Mensch mit Interessen und Bedürfnissen zu begreifen, um zu verstehen, dass wir zu bestimmten Zeiten mit unserem Inneren in Verbindung treten müssen, und dass es dafür wichtig ist, zu wissen, wie man delegiert und um Hilfe bittet.
Gaby kam zu PANAACEA, nachdem sie an einem Workshop für Eltern teilgenommen hatte und verschiedene Ärzte und mögliche Therapeuten für ihre Tochter aufgesucht hatte. Ein anstrengender Prozess, bei dem sie sich ständig fragte, warum ihre Familie eine solche Situation durchleben musste.
"In PANAACEA arbeiten Sie Tag für Tag aus einer anderen Perspektive (...) Es verändert Ihr Leben, die Art, wie Sie Ihr Kind betrachten. Und man lernt, sich auf seine Stärken zu konzentrieren und sie zu fördern. Es ist ein Ort, an dem ich Strategien und eine andere Sichtweise auf den Zustand meiner Tochter finden konnte und kann".
-Gaby Fusco
Die Selbstfürsorge der Eltern besteht neben dem Mantra der Fürsorge für die Betreuungsperson darin, Zugang zu wahrheitsgemäßen, qualitativ hochwertigen Informationen zu haben, die mit Freundlichkeit und Klarheit weitergegeben werden, und die Rechte ihrer Kinder zu kennen, das Recht auf Gesundheit und Bildung. Bei der Selbstfürsorge geht es nicht nur um Meditation, Entspannung und Freizeit. Es geht auch darum, Mythen in der Gesellschaft und unter den Eltern über die verfügbaren Instrumente und Strategien zu zerstören. Zusammenarbeit im Team und mit Fachleuten.
Worte spielen eine große Rolle. Und Autismus wird oft mit einer Störung in Verbindung gebracht, die sofort negativ besetzt ist. Gaby und die Mitarbeiter von PANAACEA verwenden lieber das Wort " Zustand" als "Störung", denn wenn man von Zustand spricht, betont man die inhärenten Merkmale einer Person.
"Ein Wort, das uns von der Vielfalt spricht, das uns dazu bringt, sie als Gesellschaft anzunehmen und uns gegenseitig mit den verschiedenen Eigenschaften zu bereichern, die jeder von uns als Gemeinschaft beitragen kann", sagt Gaby, die auch davon überzeugt ist, dass Eltern mit autistischen Kindern beständig und widerstandsfähig sind.
Sie müssen sich Herausforderungen stellen, bei denen es nicht um ihre Kinder geht, sondern um die Gesellschaft. Resilienz ist ihnen in die Wiege gelegt. Etwas, mit dem wir uns identifizieren können in
Fuckup Nights 😉
"Für mich ist es ein Scheitern, wenn eine Mutter möchte, dass ihr Kind eine Regelschule besucht, und dafür viele Schulen aufsuchen muss. Scheitern ist, wenn sie ein Recht wahrnehmen will und in der Gesellschaft auf eine Barriere stößt." -Gaby Fusco
Und ja, wenn man im Zusammenhang mit Autismus von Versagen sprechen muss, dann ist es das der Gesellschaft.
Eine Mutter oder ein Vater eines autistischen Kindes hat eine Reihe von Sorgen, von denen einige mit der Zukunft ihres Kindes zu tun haben: das Leben eines Kindes nach einem Elternteil, die Möglichkeiten, die es haben wird, wenn seine Hauptbezugsperson weg ist, die Möglichkeit zu arbeiten, zu lieben, ein erfülltes Sexualleben zu haben und glücklich zu sein. Ungewissheit.
Neben der Information ist die Planung für das Jugend- und Erwachsenenalter und das Erlernen der Vorausplanung von wesentlicher Bedeutung, um ein Gefühl der Kontrolle zu haben und die Angst vor der Zukunft zu bekämpfen. Diese Aufgabe des Kampfes gegen die Ungewissheit bleibt jedoch nicht nur im unmittelbaren Umfeld einer autistischen Person.
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Leider sehen fast alle Familien, die eine Autismus-Diagnose erhalten, diese als eine Strafe oder eine göttliche Prüfung an, die es zu bestehen gilt. Dies ist auf den Mangel an Informationen und auf die ableistische Haltung zurückzuführen, die durch die völlige Vernachlässigung der Gesundheits- und Bildungssysteme für die autistische Bevölkerung, ihre Rechte voll auszuüben, aufrechterhalten wird. Diese Vernachlässigung durch die Regierung lässt auch die Familien von Autisten hilflos zurück.
Darüber hinaus verursachen das auf Defiziten basierende medizinische Modell und die fehlende Aktualisierung vermeintlicher Autismusspezialisten in Bezug auf das Paradigma der Neurodiversität in den Familien ein Gefühl von Unbehagen, Hilflosigkeit und Angst.
Diese sozialen und systemischen Bedingungen führen dazu, dass sich die Familien isoliert, verängstigt und verwirrt fühlen und auf alle möglichen medizinischen Betrügereien hereinfallen. Darüber hinaus mangelt es nicht an Kritik von anderen Familien oder von Verwandten und Nachbarn, die leider auch nicht daran interessiert sind, etwas über Autismus zu erfahren, da sie schließlich nicht so direkt betroffen sind und Mitgefühl (nicht Mitleid) in vielen Fällen leider nicht vorhanden ist.
Und da kommt vielleicht ein weiterer Fehler auf der Liste der Gesellschaft ins Spiel: die falsche Inklusion. Und das ist etwas, das wir alle verbessern können 😉.
Koexistenz, ein Begriff, der ihnen bei PANAACEA sehr am Herzen liegt: den anderen und seine Eigenheiten zu respektieren. Es geht nicht darum, sich von anderen abhängig zu machen und zu versuchen, einen Platz zu bekommen, "einbezogen" zu werden. Es geht nicht um Gefälligkeiten, es geht um Rechte. Es geht nur um ein Leben voller Teilhabe, ein Leben, in dem die unterschiedlichen Eigenschaften aller gefeiert werden. Komm schon, die Lösung für viele soziale Probleme.
Aber was hat das mit mir zu tun? Ich habe keinen autistischen Verwandten, fragen Sie. Schauen Sie doch mal genauer hin. Eines von 54 Kindern ist autistisch- das ist eine wichtige Zahl und wahrscheinlich näher am Thema, als wir denken. Vielleicht gehören das Kind, das auf der Straße einen Wutanfall bekommt, oder die Mutter, die im Einkaufszentrum in Tränen ausbricht, zu anderen Realitäten, die weniger verurteilende Meinungen und mehr Empathie verdienen.
Wir alle können die Realität vieler Menschen verändern, wenn wir begreifen, dass nicht die Kinder das Problem sind, sondern unser Mangel an Einfühlungsvermögen und die Unflexibilität unseres Konzepts der Eingliederung sowie unsere mangelnde Bereitschaft, die enorme Vielfalt der Eigenschaften zu akzeptieren, die ein Kind haben kann. Und letztlich bei jedem Menschen.
Es wird nicht verlangt, dass wir ein Handbuch lesen, um zu verstehen, dass wir uns Videos ansehen und Bücher lesen, um verständnisvoller zu werden, es genügt, innezuhalten und Fragen zu stellen, um Vorurteile abzubauen. Letzten Endes ähnelt die Geschichte von Gaby, von Pilar und von mehreren Menschen, die den Schritt getan haben, sie zu erzählen, vielen anderen Geschichten von Müttern und Vätern von Kindern mit Entwicklungsunterschieden.
Wir möchten uns bei Gaby Fusco und PANAACEA bedanken, die uns bei der ersten Ausgabe von Fuckup Nights Autism begleitet und uns den Leitfaden für die Erstellung dieses speziellen Inhalts gegeben haben. Eine der Methoden, mit denen sie die Mission ihrer Organisation erfüllen, sind die TEM-Online-Workshops, ein virtueller Raum für Eltern, in dem sie Werkzeuge für die tägliche Arbeit zu Hause erwerben können. Diese Workshops sind kostenlos und werden online in spanischer Sprache durchgeführt und richten sich an die gesamte spanischsprachige Welt. Dazu möchten wir Sie einladen, entweder für Sie selbst oder für jeden, von dem Sie denken, dass er nützlich sein könnte: tem.panaacea.org
Dieser Artikel wurde im April 2023 von Raquel Rojas überarbeitet.
Bearbeitet von
Raquel Rojas
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Wir sollten unsere Wahrnehmung des Scheiterns ändern und es als Katalysator für Wachstum nutzen.
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